km 20 - 24 horas solidárias em Vigo

24 HORAS SOLIDÁRIAS EM VIGO

 Agosto de 2017

    Aproxima-se o grande desafio do ano. As 24 horas de Vigo. É já nos próximos dias 26 e 27 de agosto.  Desafio  que vou aguardando com grande espectativa e que preparei com grande afinco e dedicação durante os últimos dois meses. Este ano vou juntar mais alguns motivos de interesse á minha prestação, e quero que sejam mais as pessoas a viver comigo esta aventura. Na impossibilidade de estarem presentes in loco, ou de poderem participar juntamente comigo na corrida, dou-lhes a oportunidade de vibrar e sentir  cada quilometro meu. E se a isto juntar-mos a oportunidade de apoiar uma boa causa, o desafio torna-se ainda mais estimulante e aliciante.
       Portanto, o que pretendo é muito simples. Desafio todos os interessados a oferecer determinada quantia por cada quilometro que faça. Com um simples cêntimo, cada um de vós pode participar nesta campanha, e apoiar uma campanha solidária em prol de uma criança que sofre de uma doença rara.
       Quem pode participar?
       Todos os interessados, quer pessoas individuais, quer empresas ou instituições.
       Regras do jogo.
       Cada interessado só tem que inscrever-se, apostar uma quantia por cada quilometro, esperar pelo final da prova, contabilizar os meus quilómetros feitos e multiplicar pela quantia apostada. O resultado final será o valor a enviar para a causa solidária.
       Como podem participar?
   Basta que me enviem um correio eletrónico para passosetrotadaspelajoaninha@hotmail.com , que criei para o efeito, indicando o seu nome, morada, qual a quantia que querem pagar por cada quilometro, e eventualmente se desejam anonimato ou não. Finalizada a prova, contactarei cada um dos inscritos, indicando qual a quantia final a pagar, e a forma como podem fazer o pagamento.
       Qual a quantia com que podem participar?
       O mínimo será 1 cêntimo por quilometro, e o máximo não está estipulado. Como medida de orientação, recordo que nas minhas provas do género feitas o ano passado, fiz 124 quilómetros em Vigo, e 140 quilómetros em Vale de Cambra. Assim, como exemplo, quem oferecer 1 cêntimo por quilometro, no final da prova de Vale de Cambra, estaria a apoiar a iniciativa com 1,40€.
         Ate quando posso inscrever-me?
         Se possível, até às 24 horas de sexta-feira dia  25 de agosto. Dia prévio á corrida, para que saiba quanto poderá valer cada um dos meus quilómetros.
         A quem se destina o dinheiro angariado?
         Destina-se á pequena Joana, uma criança portadora de uma doença rara, que requer continuados tratamentos médicos, e que curiosamente reside na cidade de Vila Real, sede de distrito da localidade de onde sou natural (Pedras Salgadas). Abaixo publico um texto onde podem consultar todo o historial médico da Joaninha. Podem também aceder á sua página de facebook em  https://www.facebook.com/nicajoaninha ou no blogue http://nicajoaninha.blogspot.pt/ .
         
         O grande aliciante da iniciativa está no fato de cada um dos inscritos não saber quanto vai desembolsar no final da prova, pois esse valor sou eu que vou decidir, ou melhor, as pernas vão decidir.
          Podem acompanhar o movimento da vossa carteira e o meu desempenho a partir das 11h do dia 26 e até ás 11h de domingo dia 27, em www.championchipnorte.com .
         Qualquer dúvida, podem contactar-me através do correio eletrónico, facebook, ou através deste Blogue.
           Fico a aguardar a vossa massiva participação, e lembrar que nesta campanha cada cêntimo e cada quilómetros contam. Um cêntimo é um cêntimo, mas um quilómetros serão muitos cêntimos. Obrigado.

   Historial clínico da Joana

"A Joana, nasceu no dia 12 de Abril de 2009 no Domingo de Páscoa. Foi de imediato colocada na incubadora por problemas respiratórios. Após  o primeiro dia de vida, a Joana não mamava, tendo nos, os pais,  sido informados de que a criança tinha reflexos arcaicos, débeis e mal formações nas mãos o que poderia indicar uma cromossomopatia  - Foram feitas colheitas de sangue para despistagem da suspeita da cromossomopatia. No segundo dia de vida, foi detetada uma fratura no úmero por torção. Como a Joana tinha estado na incubadora, e só o pessoal de enfermagem e médico tinham tocado nela, a equipa médica informou -nos de que poderia ter Osteogenese Imperfeita.

Após realizados vários testes e exames de despistagem das cromossomopatias como da Osteogenese Imperfeita, ambos os resultados foram negativos. Ao sétimo dia de vida, e primeiro dia em que a Mãe pode ter ao colo a Joana, foram feitos exames de despistagem por suspeita de Sépsis, devido à episódios de temperatura elevada, tendo dado resultado negativo.

Fez Fisiatria ao décimo oitavo dia e foi alimentada por sonda até ao vigésimo segundo dia de vida. A Joana teve alta hospitalar no dia 08 de Maio de 2009.

Aos 4 meses, e após alguns episódios e visitas ao hospital por problemas diversos de sangramento bucal, foi feita uma endoscopia e Biopsia no hospital de São João no Porto, que veio a revelar que a Joana tinha Candidíase desde a língua até ao esófago, razão que originava o sangramento bucal. Esteve internada uma semana. Após um dia de ter tido alta, a Joana teve novo episódio de sangramento. Após dias de internamento e diversos exames, foi diagnosticado que a Joana tinha Refluxo Esofágico. A Joana começou a recuperar, com a exceção do seu peso. Com oito meses de idade pesava somente 5,200kg tendo sido novamente internada por má evolução ponderal. Teve alta por altura do Natal.

No dia de Carnaval de 2010, a Joana teve novo episódio de vomito  com sangue. Foi novamente internada, fez novos exames e uma nova endoscopia no Hospital de São João no Porto por suspeita de Hemorragia Digestiva Alta.

A saúde da Joana foi-se deteriorando mês após mês, já após ter tido alta do Hospitalar. Em Março de 2010 foi novamente internada com pneumonia.

Com quase um ano de vida, a Joana foi à consulta de Gastroenterologia Pediátrica, tendo-nos sido dito  que a Joana teria de parar com a medicação  por estar a inibir o estômago de produzir ácido e que tal situação iria trazer complicações/ infeções a longo prazo.

Ao fim de um ano de vida, muitas dúvidas persistiam, dúvidas da nossa  parte assim como por parte dos vários médicos que acompanharam a Joana ao longo deste tempo todo. Não existia diagnóstico para a nossa filha.

Em Maio de 2010, a Joana voltou a vomitar sangue, tendo sido marcada nova endoscopia. O resultado desse novo exame indicou que para além de Refluxo Esofágico a Joana tinha também uma Hérnia no Hiato e que necessitaria de ser operada o mais breve possível. Neste tempo de espera pela cirurgia a Joana teve novamente diversas pneumonias, cada vez mais graves, com dificuldades respiratórias, Hipoxemia, achados anormais no exame radiológico, tendo os exames de despistagem dado resultado negativo para todos os vírus pesquisados. Após mais uma semana de internamento, o estado de saúde da Joana voltou a piorar, tendo a equipa médica chegado à conclusão, que tal situação se devia à aspiração do refluxo esofágico para o pulmões.

Em junho de 2010 a Joana é operada, para resolver o problema do refluxo e do Hiato. A operação correu muito bem.

O tempo foi passando e a Joana foi submetida a nova cirurgia, mas desta vez à vista para corrigir uma situação de Estrabismo  Divergente , que lhe estava a dificultar o equilíbrio e a coordenação motora. Até ao dia de hoje, a Joana foi operada ao Esófago, ao Hiato, às Adenoides, aos Ouvidos e à Vista.   Ao longo deste tempo todo, procuramos sempre respostas para os problemas da Joana. Até à poucos dias atrás, nunca foi  feito diagnóstico para o problema de que padece. A Joana começou a dar os primeiros este ano (com 6 anos de idade), assim como mastigar alguns, poucos alimentos. A Joana não fala,  não interage com outras crianças, não caminha sozinha etc.

Ao longo destes anos, temos  procurado respostas/terapias para proporcionar uma vida melhor para a Joana. Fez CME (Cuevas Medek Exercises), Therasuit. Faz  Fisioterapia, Terapia Mio fascial, Neurofeedback, Terapia da Fala, Terapia Ocupacional, sendo que muitas destas terapias não existem no Serviço Nacional de Saúde português, somente em algumas, poucas, clínicas privadas. São terapias/tratamentos dispendiosos e  não  comparticipadas pelo Estado Português.

Para fazer face aos elevados custos mensais que têm tido com as terapias, temos   feito, ao longo dos últimos 3-4 anos,  campanhas de angariação de tampinhas de plástico (para posterior venda), rolhas de cortiça, leiloes solidários, eventos diversos para angariação de fundos, campanhas para divulgar o caso da Joana na esperança que alguém conheça casos idênticos ou iguais e na esperança que algum investigador de doenças raras se interesse pelo caso. Como é facilmente compreensível, todo este esforço que temos tido, apesar de ajudar a pagar parte de alguns tratamentos, não tem sido suficiente para fazer face à elevada carga monetária, mensalmente necessária,  para que a Joana possa usufruir destas terapias. Para além do referido, todo este trabalho , aliado ao nosso trabalho profissional e `s deslocações quase diárias para a cidade de espinho (que dista cerca de 140 km da cidade onde vivemos)  retira-nos qualidade  de vida, necessária para que a nossa atenção esteja direcionada somente para o que é necessário...o cuidado da criança. É um esforço físico e mental atroz, mas que é feito com vontade, com garra, com determinação e com fé e esperança de que alguma destas terapias tenha resultados positivos na vida da nossa filha.

Na semana em que é feita esta carta, e após termos realizado diversos contactos, via internet,  expondo a situação da nossa filha a alguns médicos, entre os quais, uma equipa de investigação inglesa  composta por médicos ingleses e Portugueses, obtivemos finalmente um diagnóstico para a Joana. Sindrome de Schaff Yang. Existem apenas 14 casos no Mundo (contando com o da Joana) sendo o segundo caso diagnosticado na Europa e o primeiro em Portugal.

Hoje sabemos com o que podemos contar para o futuro, sabemos, como sempre o soubemos, que será um futuro difícil, mas que o amor que nos une à nossa filha, será o motor para nos fazer superar cada dia que passa, com dificuldades é certo, mas também, e mais importante que tudo, com muito amor e carinho."